Ottobre 2022

PERSONE & PERSONAGGI

LA VOCE DI UNA E’ LA VOCE DI TUTTE

Sono Arianna e ho l’endometriosi

salute, storie

di Stefania Santoprete - A Rieti le vetrine rosa e gialle nel mese di marzo si sono contate sulle dita di una mano. A breve tra le panchine rosse o arcobaleno, arriveranno anche quelle gialle (Endopank ‘sediamoci sul giallo’). Basterà a indicare la complessità di una patologia sconosciuta ai più? Si chiama endometriosi, si legge con difficoltà su una diagnosi che spesso arriva dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna. A raccontarcelo Arianna Grisci, ormai storica testimonial perché ‘la voce di una è la voce di tutte’. Al momento la sua esperienza è utile a tante altre in cerca di informazione o ancora alle prese con l’enigma di una qualità di vita sfaldatasi mese dopo mese. Purtroppo è esperienza comune del 75% delle donne affette da endometriosi che i medici, uomini e donne, tendano a minimizzare la verità del dolore ignorandone la vera causa. Patologia benigna, della quale poco si sa, per la quale sembra ci sia un ritardo diagnostico di circa sette anni, dopo che la donna abbia almeno fatto visita a circa 5 ginecologici (questo dice una ricerca americana).

L’endometriosi è caratterizzata dalla presenza di frammenti di endometrio (lo strato interno dell’utero) al di fuori di quest’organo, e disseminati sull’ovaio, la tuba, il peritoneo o altri organi pelvici ma anche, a volte, extra-addominali. Tra le diverse sedi la più frequente è quella ovarica, con la creazione di cisti che possono misurare da pochi millimetri fino a 10 centimetri e possono essere monolaterali o bilaterali, con particolare predisposizione per i tessuti molli, anche in altre parti del corpo. “A me hanno tolto un pezzetto di intestino - racconta Arianna - Ma conosco ragazze che sono state operate al naso, alle gengive o ai polmoni. Dobbiamo batterci per sensibilizzare tutti su questo argomento, perché in troppi affrontano i sintomi con superficialità”.

“Il fatto che io avessi da subito dolori lancinanti durante le mestruazioni - spiega Arianna - veniva visto come ‘normale’. Dal primo ciclo ho iniziato a stare male, ma male veramente. Più volte sono finita al pronto soccorso perché non bastavano i rimedi della nonna o gli antidolorifici, la risposta era ‘Signorina è un ciclo!’. Poi arrivò il dolore anche durante la fase ovulatoria e nel corso del mese. Andavo avanti a punture. Le mie amiche mi regalarono una piccola borsa dell’acqua calda da infilare nei jeans mentre lavoravo. Io insistevo e chiedevo a mia madre di trovare una soluzione perché non potevo andare avanti in quel modo. Nessuno risolveva i miei problemi, ho scoperto molto più tardi che sarebbe bastata un buon ecografo, un’indagine ecografica transvaginale ed una visita ben fatta da medici competenti. Quella dottoressa, l’incontro più importante della mia vita, è ora ritratta in una foto con in braccio mio figlio in una gigantografia che ho appeso in casa. E’ la mia salvatrice, colei che con grande umanità e competenza ha dato risposta a tutte le mie domande e nome al mio disagio. Quando sono andata nel suo studio e l’ho osservata agire, mi sono chiesta che tipo di visita ginecologica avessi fatto in tutti gli anni precedenti. E’ bastato semplicemente quell’incontro per farle capire ogni cosa”.

Arianna è poca tecnologica, si rammarica nel non aver utilizzato antecedentemente la rete per chiarire molti dubbi, oggi ha fatto ingresso sui social non per pubblicizzare la sua attività artigianale ma per amplificare le informazioni delle associazioni su questo argomento.

“Nel 2005 mentre sono al lavoro mi rendo conto improvvisamente di non sentire più le gambe, chiamo il mio medico di famiglia, il dott. La Grotteria,  che suggerisce oltre la transvaginale di fare degli esami con market tumorale. I valori suggeriscono di ricorrere ad un intervento in laparoscopia per la rimozione dei focolai di endometriosi. Pur manifestando l’intenzione di voler diventare madre, debbo seguire dopo l’operazione una terapia ormonale anticoncezionale continua. Passano i mesi e decido di tentare una strada ulteriore nel cercare una gravidanza: nuovo giro, nuovo intervento a Roma in laparoscopia per il riformarsi dell’endometriosi: ‘Dal prossimo mese lei rimarrà incinta’. Io invece stavo ancora più male, mi svegliavo con i dolori di notte e li avevo continuamente a prescindere dal ciclo, accompagnati da forti mal di testa: i focolai erano ancora presenti e si stavano riproducendo in maniera esagerata. I dolori nel frattempo si manifestavano anche altrove, un ago da lana che mi impediva di stare addirittura seduta. Sentivo di impazzire”. E finalmente l’incontro salvifico con la dottoressa, risonanza, intervento a Sesto Fiorentino, il terzo in due anni (più uno per otosclerosi). “Lei mi ha fatto finalmente incontrare la mia malattia, dandole un nome, mi ha insegnato una sana alimentazione, evitando di alimentarla”. Percorso ormonale e finalmente la notizia: Arianna è incinta. Una gravidanza non facile, l’utero doveva continuare comunque a ripulirsi attraverso delle emorragie dopo la menopausa artificiale dei mesi precedenti. La grande forza d’animo e la voglia di abbracciare quel bambino, la portano finalmente al traguardo. “Dall’ultimo controllo non risulta più nulla, potrei anche tentare una seconda gravidanza, ma sono spaventata. La buona notizia è che sono terminati i viaggi della speranza: al Gemelli è ormai presente un centro specializzato, lì gli stessi dottori mi hanno confidato che ogni donna è a sé, ogni volta si scoprono nuovi casi e reazioni da studiare”. Il negozio di Arianna in piazza Bachelet è diventato un centro di incontro e di consulenza in cui mette a disposizione di quante vivono questa dolorosa realtà tutta la sua esperienza. “Nessuna deve sentirsi sola e ‘sbagliata’ come me: io merito di essere ascoltata. Faccio parte dell’associazione “La voce di una è la voce di tutte”, composta da donne straordinarie con una forza straordinaria, proprio come me.

 

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