Luglio 2020

LA PARTECIPAZIONE ATTIVA DEI CITTADINI NELLE STRUTTURE SANITARIE

(di Mariastella Diociaiuti) Molti anni fa (1992 circa) sono stata rappresentante - delegata del Tribunale dei Diritti del Malato,  presso l’ Ospedale civile di Fabriano.
Allo sportello del Tribunale dei Diritti del Malato vennero diverse persone.
Il caso che ricordo fu di una signora che aveva subito un lutto e che riteneva esserci una responsabilità professionale della struttura sanitaria.
Le consigliai di verificare, prima di attivarsi, con una adeguata perizia medico legale, la presunta responsabilità.
Successivamente, allo sportello del Consumatore di Terni, mi si è rivolta una persona, con un caso, molto delicato, per una questione già affrontata in un primo grado di giudizio, con esito negativo.

Le associazioni dei consumatori, ed in particolare quella che, ormai da diversi anni, mi onoro di rappresentare, (Unione Nazionale Consumatori), sollecitano la partecipazione del cittadino nelle strutture sanitarie, teorizzata dall’ Organizzazione mondiale della Sanità.

Tale partecipazione si estrinseca:

1) cittadino-paziente – salute e scelte terapeutiche;

2) presenza e qualità dei servizi sanitari;

3) accesso strutture sanitarie e ambulatoriali;

4) disponibilità terapie;

5) riduzione liste di attesa;

6) miglioramento servizi ospedalieri ed extraospedalieri ;

7) contributo ricerca clinica e sperimentazione farmaci;

8) scelte di priorità, pianificazione e organizzazione dei servizi.

Da tale partecipazione diretta del cittadino ne può derivare un vantaggio, sia personale, che della comunità.

Effetti della partecipazione:

  1. a) produzione nuove forme di comunicazione per i pazienti;
  2. b) sforzo di rendere i servizi più accessibili;
  3. c) cambiamenti nella cultura della organizzazione sanitaria;
  4. d) appropriazione del senso della comunità;

L’ art 12 della legge 229/1999 contiene questa formula: per le finalità del presente articolo, le regioni prevedono: forme di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini e del volontariato, impegnato nella tutela dei diritto alla salute, nelle attività relative alla programmazione, al controllo ed alla valutazione dei servizi sanitari a livello regionale , aziendale e distrettuale.

Le Carte dei Servizi sono una opportunità per la partecipazione del cittadino, quali guida ai servizi e patto con i cittadini. Introdotte con legge 328/2000 sono obbligatorie per chi eroga servizi.

Nell’ art 13 comma 2 si legge “ Nella carta dei servizi sociali sono definiti i criteri per accesso ai servizi, le modalità del relativo funzionamento, le condizioni per facilitarne le valutazioni da parte degli utenti e dei soggetti che rappresentano i loro diritti, nonché le procedure per assicurare la tutela degli utenti. Al fine di tutelare le posizioni soggettive e di rendere immediatamente esigibili i diritti soggettivi riconosciuti, la carta dei servizi sociali, fermo restando la tutela in via giurisdizionale, prevede per gli utenti la possibilità di attivare i ricorsi nei confronti dei responsabili preposti alla gestione dei servizi. “

La Conferenza dei Servizi è prevista sia nell’ art. 14 del decreto legislativo 502/92 , sia nelle Carte dei servizi.

E’ un momento pubblico di incontro e confronto tra l’ amministrazione, gli operatori e le organizzazione dei cittadini . Ha per oggetto la verifica dei rapporti tra azienda sanitaria e cittadini ( anche e dei volontari) , la valutazione dei programmi realizzati , nonché la presentazione di iniziative future.

Anche la implementazione dei Piani di Salute, che prevedono basarsi ampiamente sulla partecipazione della comunità, ha introdotto uno strumento per il coinvolgimento dei cittadini .

L’ art 118 della Costituzione, al quarto comma, recita : “ Stato, regione, province, città metropolitane e comuni favoriscono l’ autonoma iniziativa dei cittadini , singoli ed associati , per lo svolgimento di attività di interesse generale sulla base del principio di sussidiarietà”.

I Piani di zona ( servizi sociali – servizi sociosanitari ),  voluti dalla legge 328 del 2000 ed introdotti nel 2002, tentano di pianificare i servizi e di coinvolgere l’ utente, ma hanno un ruolo solo consultivo e sempre subalterno agli organi istituzionali . In alcune città di Italia tali “ collaborazioni “ sono risultate costruttive ed utili.

Altro ruolo molto importante è svolto dalle associazioni di pazienti che costituiscono valide “ partnership” con gli operatori della sanità. Il problema del conflitto degli interessi è evidente, laddove, abbiano legami con le aziende farmaceutiche. La consultazione è rara in Italia. Tale “ partecipazione” andrebbe implementata e valorizzata e supportata”.

Interessante ed utile è anche il confronto con le esperienze dell’ Europa e dell’ America , per trarne spunti utili ai fini della concreta partecipazione.

Le migliori metodologie di partecipazione sono ancora allo studio, ed ampiamente descritte in letteratura , siano esse decisionali , che non. Qualitative che quantitative.

La partecipazione è comunicazione, informazione, documentazione, ricerca.

I problemi rilevati dall’ esperienza partecipativa attiva del cittadino nelle strutture sanitarie sono: carenza di risorse; conflitti di interesse; processo non chiaro e trasparente; comunicazione carente; asimmetria informativa; mancanza di chiarezza nel concetto di partecipazione; interessi contrastanti tra staff e cittadini; incongruenza tra teoria e pratica; uso strumentale dei cittadini da parte delle autorità sanitarie.

Un ruolo importante svolgono le Associazioni dei Consumatori: tra i diritti del consumatore, il codice del consumo riconosce quello alla salute ( Art. 32 Cost) .

Nello specifico.

Cittadinanza Attiva è associazione che, proprio per la tutela del diritto alla salute, nel 1980, ha fondato il Tribunale dei diritti del malato.

Le due esperienze di Cittadinanza Attiva, riferite ai servizi sanitari, che hanno prodotto i piu importanti sviluppi metodologici della valutazione civica (una forma innovativa di intervento dei cittadini nella società) sono Ospedale sicuro e Audit civico (metodo di valutazione che va dal monitoraggio alla verifica condotta sulla carta Europea dei diritti del malato – valutazione dei servizi dal punto di vista dei cittadini) .

Interessante vittoria (tra le altre), sebbene parziale, della Unione Nazionale Consumatori, che ha presentato , su segnalazione dei cittadini – professionisti, due esposti alla Antitrust, sia contro Amazon, che contro Ebay, relativamente alla commercializzazione dei prodotti igienizzanti / disinfettanti per le mani, di mascherine di protezione delle vie respiratorie e di altri prodotti igienico – sanitari, in occasione della emergenza sanitaria derivante dal Covid 19. Non solo le mascherine venivano vendute a prezzi eccessivi, ma erano anche prive dell’ efficacia decantata, non essendo mascherine ffp3 o ffp2 .

Le associazioni dei consumatori hanno potere ed effetto propulsivo.

La partecipazione attiva del cittadino può essere realizzata non solo con le forme sopra descritte ed auspicate, ma anche con la costituzione di comitati, raccolte di firme, proposte di legge, referendum, segnalazioni sui giornali, reclami, ricorsi al giudice, esposti, denunce, nei casi estremi.

Molto interessante è la dimensione “ politica” della partecipazione, che si ha quando i cittadini intervengono direttamente nelle scelte, discutono di standard, cercano di influenzare le discussioni sulle allocazioni delle risorse, si esprimono sulla priorità, propongono nuovi servizi o interventi di miglioramento dei servizi, tentano di praticare forme di controllo o di rivendicazione o di contrattazione .

Il problema è il divario tra domanda di salute e la carenza di risorse economiche.

Nella realtà, che mi circonda, mi hanno incuriosito due situazioni .

L’ una la chiusura del Punto Nascita a Fabriano ed il ridimensionamento dello stesso ospedale.

Azioni giudiziari. Comitati. Non è servito a risolvere il problema che , forse , il covid 19 , ripropone con un attenzione diversa e nuova.

L’ altra, la costituzione di un comitato, sia contro il pagamento del parcheggio presso l’ ospedale di Rieti, sia contro la riduzione della struttura.

Nulla di fatto, allo stato ( mi risulta) .

Anche in questo caso, forse il covid 19 può dare una svolta positiva e nuova al problema.

Vedo con favore questi “ tentativi” di partecipazione diretta dei cittadini, in quanto costituiscono, in ogni caso, un “pungolo” ed un  “ controllo sociale” costruttivo.

Altro tema è la tutela del diritto alla salute, civile e penale, che il cittadino salvaguarda anche invocando l’ art 5 del c.c., che disciplina gli atti di disposizione del proprio corpo, l’ art. 404 del cc, che prevede la nomina dell’ amministratore di sostegno, l’art 442 del cpc delle controversie previdenziali …Altro tema è la responsabilità civile e penale del medico e delle strutture sanitarie.

Le autorità sanitarie dovrebbero coinvolgere una rappresentanza significativa dei cittadini, coinvolgere le organizzazione dei pazienti, pianificare il lavoro, tenere conto della disponibilità e distribuzione di risorse e delle questioni legali, formare i partecipanti, porre attenzione al contesto, porre attenzione alla metodologia del coinvolgimento.

Si auspica che le attività che i cittadini svolgono per far funzionare meglio i servizi non solo non siano ostacolate, bensì favorite con trasparenza, dalle autorità istituzionali a livello locale, regionale e nazionale.

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